Une vie sans frontières-congrès Sesobel-CCF-14 Octobre 2017

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Mme la présidente, Messieurs les modérateurs, chers collègues, mesdames, mes demoiselles, et messieurs. Bonjour tout le monde.

Deux ans sont déjà passées, et je suis encore vivant.

J’aimerais remercier sesobel de m’avoir invité, pour la deuxième année, à parler dans ce congrès. Pour moi, c’est toujours un grand plaisir.
Première diapositive s’il vous plaît.

 

Durant la période précédant cette conférence, je réfléchissais à ce que j’allais dire…, car je ne voulais pas me répéter. Finalement, j’ai décidé de parler des nouveautés dans ma vie et de paralysé, tout en rappelant les réalisations déjà effectuées.

Les gens s’attendent souvent d’une personne avec un handicap grave, comme le mien, à être inactif, peut-être même en colère et retiré du monde. J’aimerais les surprendre, en leur montrant que la vie ne s’arrête jamais aux limites du corps… C’est une vie sans frontières…

Je suis un pédiatre, mais… J’ai une sclérose latérale amyotrophique (S L A), depuis 9 ans, et je suis en ventilation mécanique depuis 6 ans.
Deuxième diapositive.

La S L A est une maladie neurologique maudite, résultant de la mort des neurones seulement moteurs, dans le cerveau et la moelle épinière. De cause encore inconnue, elle n’a pas de cure jusqu’à présent. La sensibilité reste toujours intacte, ainsi que la conscience et les capacités intellectuelles. Ainsi, le patient devient prisonnier de son propre corps…

Il est universellement reconnu que la S L A, est la maladie la plus dévastatrice connue par l’homme. Habituellement, lorsqu’un diagnostic de S L A est posé, tout d’abord les patients ont souvent une difficulté à imaginer ce qui se passe. Il devient inimaginable de penser que les symptômes vont s’empirer. Les visites chez les neurologues se concentrent fréquemment sur la mesure du déclin, un acte singulièrement dépressif, et qui peut en lui-même décourager les patients de retourner à la clinique pour le suivi, et les encourager à faire le tour des médecins. En effet, il est contraire à tout intérêt du patient, de commencer le traitement en disant: il n’y a aucun moyen d’arrêter le déclin.

 

En plus de 9 ans, la S L A m’a volé insidieusement le mouvement, et la capacité de parler, de respirer, d’avaler et de sourire. Tout ce que je peux encore bouger actuellement, c’est les yeux, et seulement les yeux. Bien qu’ils soient encore plus faibles. Mes yeux se fatiguent rapidement lorsque j’utilise mon ordinateur.

Étant médecin et au courant de tous ces Symptômes, j’ai su dès le premier moment du diagnostic, et c’est le plus difficile, qu’un jour je vais devenir immobile et silencieux, ainsi que dépendant d’un respirateur, sans avoir la possibilité de m’en débrancher, si je le déciderai un jour.

Alors, j’ai eu des questions de révolte. Après tout, je suis un être humain aussi. Pourquoi moi? Pourquoi cette mauvaise maladie? J’eus le coeur serré, je fus déprimé, et je ne vis aucune issue pour ma vie… Mais j’étais certain qu’un jour, tout aura parfaitement un sens.

À cette époque, je me suis demandé: vais-je baisser les bras, comme la plupart des gens fait, ou vais-je vivre? Finalement, j’ai décidé de vivre, mais avec dignité, et bonne humeur, tout en restant utile.

Plus tard, j’ai compris que j’ai une mission, que le Créateur m’a choisie, pour soulever les coeurs et encourager les esprits.

Alors, je me suis moqué de la vie, j’ai souri à travers les larmes, et je me suis rappelé que tout arrive pour une raison.

Mon but actuel, c’est d’encourager les gens à surmonter leurs propres défis et difficultés, afin qu’ils puissent trouver leur propre voie, et leur propre bonheur.

Je me suis rappelé aussi, que le bon Dieu réserve ses batailles les plus difficiles, à ses guerriers les plus vaillants.

En fait, tous les jours, je reçois une multitude de messages de personnes que je ne connais pas, au Liban, comme partout dans le monde, en disant que j’ai changé leur vie d’une façon ou d’une autre.

Il est vrai que la S L A, m’a privé du mouvement, de la parole, et du sourire. Mais elle n’a jamais pu me priver de vivre, de rêver, et d’aimer.

C’est pourquoi, je sens que je suis vraiment béni. En effet, durant ma maladie, j’ai été aimé comme jamais auparavant.
En l’absence de tout traitement pour ma maladie, sachant que les cellules souches et le traitement à base de plantes, comme c’est fait au liban, sont certainement inutiles jusqu’à présent, et le Riluzole peut prolonger la survie seulement de 3 mois, et le Radicava, un nouveau médicament découvert cette année, ralentit la maladie, sans l’arrêter. Alors j’ai dû chercher parmi les capacités que j’avais encore, pour utiliser et développer. Et j’avais toujours encore mon cœur, mon esprit, et mes yeux.

Sachant que l’être humain vit en deux dimensions: le corps et l’esprit, j’ai oublié mon corps et j’ai vécu seulement avec mon esprit, qui est libre, survolant les routes et les villes, sans besoin de muscles.
Troisième diapositive.

Avec un ordinateur fonctionnant par le biais mouvements des yeux (ou eye tracker), j’ai pu me reconnecter avec le monde, et faire des réalisations que je n’ai pas pu faire quand j’étais sur mes pieds.
J’ai créé une page de consultation gratuite sur facebook, pour mes patients, comme pour n’importe qui, au Liban comme à l’étranger.
Quatrième diapositive.

Pour semer l’espoir, j’ai écrit 9 livres en 3 ans, avec mes yeux, lettre par lettre. Ensuite, je les ai tous publiés sous forme de livres électroniques, sur appstore et kindle amazon.
Cinquième diapositive.

En plus, j’ai écrit cette année un dixième livre, traitant largement les grandes questions de l’humanité, comme la vérité sur Dieu, le monde de l’au-delà, la réalité sur les horoscopes, la fin du monde, etc…

Enfin, j’ai écrit plus que 50 poèmes en différentes langues: arabe, français et anglais, et dont plusieurs vont être bientôt chantés.

De même, j’ai préparé et présenté plus de 30 conférences, au Liban comme dans le monde entier, via Skaype pe au début, puis personnellement plus tard. Et, j’ai écrit de nombreux articles sur mon blog. Tout est noté sur mon site personnel.
Sixième diapositive.

Notant que les gens ne lisent plus, j’ai tourné un documentaire d’une heure de durée sur mon expérience: “Jamil … A Flahying Soul”, qui a remporté le prix murex d’or, l’année dernière… Et cette année, il a participé au festival du film libanais à montreal, avec une grande réussite.

Tout cela afin de répandre l’espoir et le désir de vie parmi le plus grand nombre de personnes.
Septième diapositive.

Lorsque les médecins découvrent que l’un de leurs patients a une S L A, la plupart pourrait dire: nous ne pouvons rien faire pour vous aider. En fait, ils peuvent aider, mais très probablement, ils ne savent pas comment le faire.

C’est pourquoi, il y a deux ans, j’ai fondé l’association libanaise pour S L A, la première dans le monde arabe. De mon lit, et avec mes yeux, j’ai exécuté toutes les tâches: j’ai écrit les règlements et les objectifs, j’ai choisi le conseil d’administration, et j’ai construit le site Web. Le rôle principal de cette association est d’aider les patients à comprendre, et à faire face à leur maladie, à minimiser leurs symptômes, et à améliorer leur qualité de vie. Ceci en les écoutant, en les informant, et en les soutenant moralement et matériellement, tout en coopérant avec les familles, et les thérapeutes qui les suivent.

Rester toujours occupé, me fait sentir d’être utile, et me fait oublier les parties non fonctionnelles de mon corps.

D’ailleurs, si les soucis pouvaient me rendre le mouvement, ou me prolonger la vie, je me serais inquiété. Mais, cela ne pourra jamais se passer. Alors, j’ai décidé de laisser les médecins s’occuper de mon corps, Dieu s’occuper de mon âme, et j’ai pris moi-même la charge de ma propre humeur.

En fait, c’était une perte de temps d’être en colère à propos de mon handicap. Les gens n’auront pas le temps pour moi, et s’ennuieront si je suis toujours en colère ou à me plaindre. Je devrais procéder avec la vie, et aller vers l’avant, et je ne me suis pas mal débrouillé. Ma volonté, mon amour pour la vie, ma famille, mes amis, mes yeux, mon ordinateur, et mon dieu sont les seuls sur lesquels j’ai compté, et ils ne m’ont pas déçu.
Huitième diapositive.

Cependant, Ce n’est pas vrai que les muscles oculaires ne seront jamais touchés par la Sclérose Latérale Amyotrophique. Je pense que ces muscles seront certainement atteints quand le patient survit assez longtemps, pour permettre au processus maladif d’arriver aux centres neurologiques de ces muscles, situés au plus haut du tronc cérébral.

En plus, avec l’évolution de cette maladie, les sécrétions des glandes lacrymales régressent, et par la suite les larmes se raréfient, et deviennent de mauvaise qualité, ce qui assèche les yeux, rendant la vue médiocre.

Ce qui majore encore plus cet assèchement, et la baisse de l’acuité visuelle, c’est l’affaiblissement du muscle qui ferme les paupières, rendant leur fermeture incomplète durant le sommeil.

D’ailleurs, je ne vois plus correctement les lettres sur l’écran, et je ne peux plus contrôler le curseur de l’ordinateur, comme dans les années précédentes, et surtout après les premières heures du matin.

Sachant que cette tâche me demande un grand effort supplémentaire, j’écris encore. Un autre défi se surajoute dans ma vie. J’aime les défis, ils nous font découvrir qui nous sommes censés être…
Neuvième diapositive.
Il est grand temps aujourd’hui de réaliser que les recherches scientifiques roulent à pleine vitesse, pour découvrir la cause et la cure pour la sclérose latérale amyotrophique, profitant des sommes d’argent collectées durant les différentes campagnes. Et ce n’est plus loin, c’est un espoir réel aujourd’hui. Les résultats actuels sont presque miraculeux, prônant pour la découverte d’une cure définitive.

Sur une autre piste, la recherche scientifique est déjà avancée dans le domaine de la robotique, en vue de remplacer les membres paralysés.

L’espoir fait vivre. Celui qui a de l’espoir voit le succès où d’autres voient l’échec, et il voit le soleil où d’autres voient les ténèbres et la tempête.

Il est vrai que les chances de retrouver ma vie antérieure sur terre, sont exceptionnelles, mais l’espoir d’un paradis est déjà le paradis, dit Gibran.
Dixième diapositive.
Effectivement, un patient S L A, peut être dans un état durable de plénitude, de satisfaction ou de sérénité, où l’amour et l’amitié sont dominants. Oui, je peux affirmer qu’un patient S L A, peut être heureux, à condition qu’il s’accepte le corps avec son handicap, tel qu’il est…

Personnellement, pendant très longtemps j’avais pensé que si mon corps était normal, ma vie aurait été superbe. Ce que je ne savais pas, c’est que je n’avais pas à être normal, je devais reconnaître mon utilité dans la vie, afin de retrouver le chemin de mon bonheur. J’avais le choix entre m’attarder sur les déceptions, et être malheureux en amertume, et entre continuer à vivre, tout en prenant la responsabilité de mon propre bonheur

Je me rappelle bien de cette célèbre Prière de Sérénité!

“Mon Dieu, donnez-moi la sérénité d’accepter ce que je ne peux changer, le courage de changer les choses que je peux changer, et la sagesse d’en connaître la différence.”

cette prière résume parfaitement mes efforts pour mener cette existence. Je n’ai pas à subir mon avenir, mais le construire, même si ce n’est pas facile. La route est parfois longue, mais il y a toujours une route…

En réalité, il ya deux chemins dans la vie, et choisir le plus difficile, fait toute la différence…
Onzième diapositive.
Je voulais vous parler encore plus, mais pas de temps.
Pour conclure, oui, le patient affecté de S L A, pourra mener une vie épanouissante et pendant longtemps, si le tube d’alimentation artificielle est inséré tôt, avant l’installation d’une malnutrition, et la trachéotomie + ventilation mécanique est précoce, avant l’incidence des pneumonies, s’il est équipé de haute technologie, entouré d’une grande quantité d’amour, et qualifié de volonté et de désir de vie.

Je pense que la meilleure façon d’accepter ce fardeau, c’est de dire: il y a des gens encore plus malheureux que moi.

Si quelqu’un est handicapé, il n’a pas à blâmer le monde, ou s’attendre à avoir pitié de lui. Il doit profiter de la situation, là où il peut trouver des moments de bonheur, et il y en a toujours à saisir.

Il y a une force plus puissante que la vapeur, l’électricité et l’énergie nucléaire: c’est le pouvoir de la volonté.

Les difficultés ont l’avantage de nous montrer qui nous sommes censés être.

Combattre pour vivre n’offre aucune promesse d’immortalité, mais seulement la preuve de l’unicité de notre caractère, même dans les circonstances les plus sinistres.

S, L, A, 3 lettres qui ont détruit ma vie pour toujours, j’ai décidé de changer leur histoire.

Mon but aujourd’hui est de voir quelqu’un dans cette salle, se lever et dire: à cause de toi, je ne baisserai pas les bras.
Dernière diapositive s’il vous plaît.

Merci pour votre attention. Merci pour votre temps. Mme la présidente, Messieurs les modérateurs, chers collègues, mesdames, mes demoiselles, et messieurs. Bonjour tout le monde.

Deux ans sont déjà passées, et je suis encore vivant.

J’aimerais remercier sesobel de m’avoir invité, pour la deuxième année, à parler dans ce congrès. Pour moi, c’est toujours un grand plaisir.
Première diapositive s’il vous plaît.

 

Durant la période précédant cette conférence, je réfléchissais à ce que j’allais dire…, car je ne voulais pas me répéter. Finalement, j’ai décidé de parler des nouveautés dans ma vie et de paralysé, tout en rappelant les réalisations déjà effectuées.

Les gens s’attendent souvent d’une personne avec un handicap grave, comme le mien, à être inactif, peut-être même en colère et retiré du monde. J’aimerais les surprendre, en leur montrant que la vie ne s’arrête jamais aux limites du corps… C’est une vie sans frontières…

Je suis un pédiatre, mais… J’ai une sclérose latérale amyotrophique (S L A), depuis 9 ans, et je suis en ventilation mécanique depuis 6 ans.
Deuxième diapositive.

La S L A est une maladie neurologique maudite, résultant de la mort des neurones seulement moteurs, dans le cerveau et la moelle épinière. De cause encore inconnue, elle n’a pas de cure jusqu’à présent. La sensibilité reste toujours intacte, ainsi que la conscience et les capacités intellectuelles. Ainsi, le patient devient prisonnier de son propre corps…

Il est universellement reconnu que la S L A, est la maladie la plus dévastatrice connue par l’homme. Habituellement, lorsqu’un diagnostic de S L A est posé, tout d’abord les patients ont souvent une difficulté à imaginer ce qui se passe. Il devient inimaginable de penser que les symptômes vont s’empirer. Les visites chez les neurologues se concentrent fréquemment sur la mesure du déclin, un acte singulièrement dépressif, et qui peut en lui-même décourager les patients de retourner à la clinique pour le suivi, et les encourager à faire le tour des médecins. En effet, il est contraire à tout intérêt du patient, de commencer le traitement en disant: il n’y a aucun moyen d’arrêter le déclin.

 

En plus de 9 ans, la S L A m’a volé insidieusement le mouvement, et la capacité de parler, de respirer, d’avaler et de sourire. Tout ce que je peux encore bouger actuellement, c’est les yeux, et seulement les yeux. Bien qu’ils soient encore plus faibles. Mes yeux se fatiguent rapidement lorsque j’utilise mon ordinateur.

Étant médecin et au courant de tous ces Symptômes, j’ai su dès le premier moment du diagnostic, et c’est le plus difficile, qu’un jour je vais devenir immobile et silencieux, ainsi que dépendant d’un respirateur, sans avoir la possibilité de m’en débrancher, si je le déciderai un jour.

Alors, j’ai eu des questions de révolte. Après tout, je suis un être humain aussi. Pourquoi moi? Pourquoi cette mauvaise maladie? J’eus le coeur serré, je fus déprimé, et je ne vis aucune issue pour ma vie… Mais j’étais certain qu’un jour, tout aura parfaitement un sens.

À cette époque, je me suis demandé: vais-je baisser les bras, comme la plupart des gens fait, ou vais-je vivre? Finalement, j’ai décidé de vivre, mais avec dignité, et bonne humeur, tout en restant utile.

Plus tard, j’ai compris que j’ai une mission, que le Créateur m’a choisie, pour soulever les coeurs et encourager les esprits.

Alors, je me suis moqué de la vie, j’ai souri à travers les larmes, et je me suis rappelé que tout arrive pour une raison.

Mon but actuel, c’est d’encourager les gens à surmonter leurs propres défis et difficultés, afin qu’ils puissent trouver leur propre voie, et leur propre bonheur.

Je me suis rappelé aussi, que le bon Dieu réserve ses batailles les plus difficiles, à ses guerriers les plus vaillants.

En fait, tous les jours, je reçois une multitude de messages de personnes que je ne connais pas, au Liban, comme partout dans le monde, en disant que j’ai changé leur vie d’une façon ou d’une autre.

Il est vrai que la S L A, m’a privé du mouvement, de la parole, et du sourire. Mais elle n’a jamais pu me priver de vivre, de rêver, et d’aimer.

C’est pourquoi, je sens que je suis vraiment béni. En effet, durant ma maladie, j’ai été aimé comme jamais auparavant.
En l’absence de tout traitement pour ma maladie, sachant que les cellules souches et le traitement à base de plantes, comme c’est fait au liban, sont certainement inutiles jusqu’à présent, et le Riluzole peut prolonger la survie seulement de 3 mois, et le Radicava, un nouveau médicament découvert cette année, ralentit la maladie, sans l’arrêter. Alors j’ai dû chercher parmi les capacités que j’avais encore, pour utiliser et développer. Et j’avais toujours encore mon cœur, mon esprit, et mes yeux.

Sachant que l’être humain vit en deux dimensions: le corps et l’esprit, j’ai oublié mon corps et j’ai vécu seulement avec mon esprit, qui est libre, survolant les routes et les villes, sans besoin de muscles.
Troisième diapositive.

Avec un ordinateur fonctionnant par le biais mouvements des yeux (ou eye tracker), j’ai pu me reconnecter avec le monde, et faire des réalisations que je n’ai pas pu faire quand j’étais sur mes pieds.
J’ai créé une page de consultation gratuite sur facebook, pour mes patients, comme pour n’importe qui, au Liban comme à l’étranger.
Quatrième diapositive.

Pour semer l’espoir, j’ai écrit 9 livres en 3 ans, avec mes yeux, lettre par lettre. Ensuite, je les ai tous publiés sous forme de livres électroniques, sur appstore et kindle amazon.
Cinquième diapositive.

En plus, j’ai écrit cette année un dixième livre, traitant largement les grandes questions de l’humanité, comme la vérité sur Dieu, le monde de l’au-delà, la réalité sur les horoscopes, la fin du monde, etc…

Enfin, j’ai écrit plus que 50 poèmes en différentes langues: arabe, français et anglais, et dont plusieurs vont être bientôt chantés.

De même, j’ai préparé et présenté plus de 30 conférences, au Liban comme dans le monde entier, via Skaype pe au début, puis personnellement plus tard. Et, j’ai écrit de nombreux articles sur mon blog. Tout est noté sur mon site personnel.
Sixième diapositive.

Notant que les gens ne lisent plus, j’ai tourné un documentaire d’une heure de durée sur mon expérience: “Jamil … A Flahying Soul”, qui a remporté le prix murex d’or, l’année dernière… Et cette année, il a participé au festival du film libanais à montreal, avec une grande réussite.

Tout cela afin de répandre l’espoir et le désir de vie parmi le plus grand nombre de personnes.
Septième diapositive.

Lorsque les médecins découvrent que l’un de leurs patients a une S L A, la plupart pourrait dire: nous ne pouvons rien faire pour vous aider. En fait, ils peuvent aider, mais très probablement, ils ne savent pas comment le faire.

C’est pourquoi, il y a deux ans, j’ai fondé l’association libanaise pour S L A, la première dans le monde arabe. De mon lit, et avec mes yeux, j’ai exécuté toutes les tâches: j’ai écrit les règlements et les objectifs, j’ai choisi le conseil d’administration, et j’ai construit le site Web. Le rôle principal de cette association est d’aider les patients à comprendre, et à faire face à leur maladie, à minimiser leurs symptômes, et à améliorer leur qualité de vie. Ceci en les écoutant, en les informant, et en les soutenant moralement et matériellement, tout en coopérant avec les familles, et les thérapeutes qui les suivent.

Rester toujours occupé, me fait sentir d’être utile, et me fait oublier les parties non fonctionnelles de mon corps.

D’ailleurs, si les soucis pouvaient me rendre le mouvement, ou me prolonger la vie, je me serais inquiété. Mais, cela ne pourra jamais se passer. Alors, j’ai décidé de laisser les médecins s’occuper de mon corps, Dieu s’occuper de mon âme, et j’ai pris moi-même la charge de ma propre humeur.

En fait, c’était une perte de temps d’être en colère à propos de mon handicap. Les gens n’auront pas le temps pour moi, et s’ennuieront si je suis toujours en colère ou à me plaindre. Je devrais procéder avec la vie, et aller vers l’avant, et je ne me suis pas mal débrouillé. Ma volonté, mon amour pour la vie, ma famille, mes amis, mes yeux, mon ordinateur, et mon dieu sont les seuls sur lesquels j’ai compté, et ils ne m’ont pas déçu.
Huitième diapositive.

Cependant, Ce n’est pas vrai que les muscles oculaires ne seront jamais touchés par la Sclérose Latérale Amyotrophique. Je pense que ces muscles seront certainement atteints quand le patient survit assez longtemps, pour permettre au processus maladif d’arriver aux centres neurologiques de ces muscles, situés au plus haut du tronc cérébral.

En plus, avec l’évolution de cette maladie, les sécrétions des glandes lacrymales régressent, et par la suite les larmes se raréfient, et deviennent de mauvaise qualité, ce qui assèche les yeux, rendant la vue médiocre.

Ce qui majore encore plus cet assèchement, et la baisse de l’acuité visuelle, c’est l’affaiblissement du muscle qui ferme les paupières, rendant leur fermeture incomplète durant le sommeil.

D’ailleurs, je ne vois plus correctement les lettres sur l’écran, et je ne peux plus contrôler le curseur de l’ordinateur, comme dans les années précédentes, et surtout après les premières heures du matin.

Sachant que cette tâche me demande un grand effort supplémentaire, j’écris encore. Un autre défi se surajoute dans ma vie. J’aime les défis, ils nous font découvrir qui nous sommes censés être…
Neuvième diapositive.
Il est grand temps aujourd’hui de réaliser que les recherches scientifiques roulent à pleine vitesse, pour découvrir la cause et la cure pour la sclérose latérale amyotrophique, profitant des sommes d’argent collectées durant les différentes campagnes. Et ce n’est plus loin, c’est un espoir réel aujourd’hui. Les résultats actuels sont presque miraculeux, prônant pour la découverte d’une cure définitive.

Sur une autre piste, la recherche scientifique est déjà avancée dans le domaine de la robotique, en vue de remplacer les membres paralysés.

L’espoir fait vivre. Celui qui a de l’espoir voit le succès où d’autres voient l’échec, et il voit le soleil où d’autres voient les ténèbres et la tempête.

Il est vrai que les chances de retrouver ma vie antérieure sur terre, sont exceptionnelles, mais l’espoir d’un paradis est déjà le paradis, dit Gibran.
Dixième diapositive.
Effectivement, un patient S L A, peut être dans un état durable de plénitude, de satisfaction ou de sérénité, où l’amour et l’amitié sont dominants. Oui, je peux affirmer qu’un patient S L A, peut être heureux, à condition qu’il s’accepte le corps avec son handicap, tel qu’il est…

Personnellement, pendant très longtemps j’avais pensé que si mon corps était normal, ma vie aurait été superbe. Ce que je ne savais pas, c’est que je n’avais pas à être normal, je devais reconnaître mon utilité dans la vie, afin de retrouver le chemin de mon bonheur. J’avais le choix entre m’attarder sur les déceptions, et être malheureux en amertume, et entre continuer à vivre, tout en prenant la responsabilité de mon propre bonheur

Je me rappelle bien de cette célèbre Prière de Sérénité!

“Mon Dieu, donnez-moi la sérénité d’accepter ce que je ne peux changer, le courage de changer les choses que je peux changer, et la sagesse d’en connaître la différence.”

cette prière résume parfaitement mes efforts pour mener cette existence. Je n’ai pas à subir mon avenir, mais le construire, même si ce n’est pas facile. La route est parfois longue, mais il y a toujours une route…

En réalité, il ya deux chemins dans la vie, et choisir le plus difficile, fait toute la différence…
Onzième diapositive.
Je voulais vous parler encore plus, mais pas de temps.
Pour conclure, oui, le patient affecté de S L A, pourra mener une vie épanouissante et pendant longtemps, si le tube d’alimentation artificielle est inséré tôt, avant l’installation d’une malnutrition, et la trachéotomie + ventilation mécanique est précoce, avant l’incidence des pneumonies, s’il est équipé de haute technologie, entouré d’une grande quantité d’amour, et qualifié de volonté et de désir de vie.

Je pense que la meilleure façon d’accepter ce fardeau, c’est de dire: il y a des gens encore plus malheureux que moi.

Si quelqu’un est handicapé, il n’a pas à blâmer le monde, ou s’attendre à avoir pitié de lui. Il doit profiter de la situation, là où il peut trouver des moments de bonheur, et il y en a toujours à saisir.

Il y a une force plus puissante que la vapeur, l’électricité et l’énergie nucléaire: c’est le pouvoir de la volonté.

Les difficultés ont l’avantage de nous montrer qui nous sommes censés être.

Combattre pour vivre n’offre aucune promesse d’immortalité, mais seulement la preuve de l’unicité de notre caractère, même dans les circonstances les plus sinistres.

S, L, A, 3 lettres qui ont détruit ma vie pour toujours, j’ai décidé de changer leur histoire.

Mon but aujourd’hui est de voir quelqu’un dans cette salle, se lever et dire: à cause de toi, je ne baisserai pas les bras.
Dernière diapositive s’il vous plaît.

Merci pour votre attention. Merci pour votre temps.

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